• Mama Hanna

Van gehoorapparaten naar cochleair implantaat: de wereld van de slechthorendheid.


Het is 3.30 wanneer ik mij omdraai en op de wekker kijk. Ergens weet ik al genoeg. Ongeacht dat het nog midden in de nacht is, voor mij is de nachtrust voorbij. Soms denk ik wel eens dat ik er beter uit kan gaan en bijvoorbeeld iets voor mijzelf kan gaan doen, maar het warme bed lonkt meer om in te blijven liggen. Ik draai mij om en kijk naar de twee gezichten naast mij. Aaron was vannacht wederom overstuur, we denken aan nachtmerries. De strijd om hem dan weer in zijn eigen bed te leggen hebben we allang opgegeven, dus ligt hij die kleine uurtjes bij ons. En hoe heerlijk ik dat kleine, warme lichaampje ook vind, dicht tegen mij aan.... slapen doe ik helaas niet meer.


Met een brak gevoel sta ik op. Ik ben onrustig, ervaar spanning in mijn lichaam. Direct na de eerste slok koffie ben ik misselijk. Normaal heb ik 's ochtends gelijk eten nodig, nu stel ik het uit.. geen eetlust. Vandaag is de 'grote' dag aangebroken, terwijl het eigenlijk alleen maar bestaat uit onderzoeken en informatie. En toch, ongeacht dat er vandaag niks gaat gebeuren, ervaar ik enorm veel spanning in mijn lichaam.


Ik heb zorgen om dat kleine mannetje. Eigenlijk hadden we helemaal niet meer verwacht dat deze onderzoeken op korte termijn zouden plaatsvinden. We weten dat Aaron ernstig slechthorend is, dicht tegen doofheid aan. Toen wij een half jaar geleden van de audioloog te horen kregen dat het gehoor van Aaron ernstig achteruit was gegaan en hij over moest op een zwaarder gehoortoestel, vroeg ik aan de audioloog: "En wat als dit niet toereikend genoeg is?" Ik wist het antwoord natuurlijk al, maar ik wilde het van hem horen. Het antwoord wat ik kreeg was dan ook nietszeggend: "Daar hoeft u zich echt geen zorgen over te maken, daar denken we voorlopig nog niet aan."


Toen we in de maanden daarna door onze verhuizing in een andere regio gingen wonen, kregen we begeleiding vanuit het Radboud UMC Nijmegen. Tijdens het intakegesprek voor gezinsbegeleiding was een van de vragen: "Hebben jullie wel eens nagedacht over implantaten voor Aaron?" Deze vraag overviel me enorm, aangezien we eerder te horen hadden gekregen dat dit (nog) geen optie was. Toen ik vroeg waarom ze deze vraag stelde, kreeg ik als antwoord dat het gehoor van Aaron zo slecht was, dat zij zich afvroeg of gehoorapparaten voor hem wel toereikend genoeg zouden zijn. Het gevolg zou kunnen zijn dat zijn taalontwikkeling niet voldoende tot stand zou komen voordat hij naar school zou gaan. Een klap in ons gezicht, want eigenlijk had ik me bij de situatie neergelegd zoals hij was. Enerzijds waren we blij dat we open en eerlijke communicatie kregen, anderzijds wil je liever niet denken aan een operatie bij je kind. Op dat moment maakten we de keuze dat we het beste willen voor Aaron, welke optie het ook zou zijn. Onze gezinsbegeleider heeft ons alle informatie gegeven die ze wist over de operatie, de prognoses, risico's en het revalidatietraject. We gaven aan dat we in ieder geval open stonden voor informatie over dit traject. Een korte tijd later kregen we de uitnodiging in de bus.


Dit is dan die dag, de dag van de onderzoeken. Als ik relativeer weet ik heel goed dat het weinig voorstelt. We krijgen een gehooronderzoek, uitleg over de verschillende implantaten, de operatie, de risico's en we leren de verschillende deskundigen op dit gebied kennen. En toch is daar het knagende gevoel, de zorgen, de prikkende ogen. De emoties nemen mijn controle over en vliegen heen en weer. Ik kijk naar mijn kleine, grote mannetje, die vrolijk in de stoel zit te spelen. Even overvalt mij het gevoel: 'Waarom nou jij? Waarom moet dit nou juist jou overkomen? Zo klein, zoveel gevolgen.' Snel probeer ik die gedachten los te laten en mijn mindset te veranderen. Het is zoals het is, we moeten ermee zien te dealen.


De onderzoeken zijn slopend. We mogen gelukkig wel beide mee naar het ziekenhuis, maar mogen niet altijd samen bij de onderzoeken aanwezig zijn. We moeten een mondkap op in het ziekenhuis, wat begrijpelijk is natuurlijk. Maar die dag zie ik voor het eerst echt wat dit betekent voor een slechthorend iemand. Aaron hoort mij niet, kan niet kijken naar mijn mimiek en kan niet liplezen. Die dag word ik geconfronteerd met de feiten: Een slechthorend persoon is afhankelijk van deze dingen. Mijn lieve kleine mannetje loopt in deze grote, gekke wereld, en begrijpt er helemaal niks van. Op het moment dat ik dat besef, voel ik weer die prikkende ogen. Het gevoel dat ik even wil schreeuwen, tegen de muur wil schoppen. Ik verman me en slik het weg. Uiteindelijk heeft Aaron hier niks aan. Hij heeft alleen wat aan een vrolijke, lieve en optimistische moeder die dag en nacht voor hem klaar staat.


Na ruim 4 uur lopen we het ziekenhuis weer uit, beide niet wetende wat we moeten met alle info die we hebben gekregen. Door de corona was er geen speelgoed in het ziekenhuis. Gelukkig had ik wel wat mee, maar hier had Aaron geen interesse in. Daarnaast werd hij heel erg moe door alle prikkels en onderzoeken. De helft van de tijd heb ik niks van de informatie meegekregen omdat ik Aaron aan het vermaken was. Daarbij was er een arts tijden de onderzoeken die zich onprofessioneel gedroeg en ervoor heeft gezorgd dat er in onze ogen niet objectief is gekeken naar de hele situatie. Hij heeft ons weggezet als overbezorgde ouders, alsof we even implantaten kwamen 'shoppen'. Dit heeft ons veel verdriet gedaan en ons ook boos gemaakt, net of we voor onze lol een 2 jarig kind laten opereren. We willen gewoon wat het beste is voor hem, welke optie dit ook is.


Gelukkig hebben we veel deskundige mensen om ons heen die ons hebben geadviseerd hier werk van te maken en anders een second opinion aan te vragen. Hier is gehoor aan gegeven waardoor we binnenkort nog een extra onderzoek krijgen die ons hopelijk meer informatie gaat geven.

Voor nu lijkt het erop dat Aaron tussen het wal en schip valt. Gehoorapparaten zijn waarschijnlijk niet toereikend genoeg, CI's (implantaten) kunnen zijn rest gehoor beschadigen. En wat is dan wijsheid? Daar heeft iedereen een andere mening over. Ons vertrouwen is wel wat beschadigd door de ervaring die we hebben. Maar we hebben wel besloten dat we afgaan op de uitslag van dit onderzoek. Als er dan uitkomt dat de beste optie gehoorapparaten is, dan staan we daar achter. Mocht eruit komen dat CI's plaatsen de beste optie is, dan volgen we dat advies op. Alles om dat lieve, kleine mannetje de mooiste kans op horen te geven. Want hoe meer ik er over nadenk, hoe meer ik besef hoe belangrijk je gehoor is. Alle mooie geluiden van bijvoorbeeld de vogels, de wind en de natuur? Ik heb er alles voor over om hem die geluiden te laten horen.


140 weergaven1 opmerking