• Mama Hanna

Zorgen om je kind: Wanneer je slecht nieuws krijgt

Bijgewerkt op: 14 jan. 2021


Mijn mond valt open, mijn keel wil geluid produceren, maar het lukt niet. Allerlei gedachten gaan door mijn hoofd. Wat nou als het nooit meer goed komt? Wat nou als er geen hulp is voor ons? Wat nou als ik eerder aan de bel had getrokken? Waarom heb ik niet naar mijn gevoel geluisterd? We wisten dat er iets niet goed was. We wisten dat het niet klopte.. En toch heb ik me laten ompraten, me van de wijs laten brengen, me laten overhalen. Wat als? Wat als eerder naar mijn moedergevoel had geluisterd?


Hoe het allemaal begon


Op 16 maart 2016 is onze oudste zoon Laurens geboren. In de eerste week na zijn geboorte is er een wijkverpleegkundige langs geweest om de gehoortest en hielprik af te nemen. De hielprik was zo gepiept, het bloed stroomde uit zijn kleine hakje. De gehoortest was lastiger: geen enkele test gaf goed resultaat. De wijkverpleegkundige stelde me gerust door te zeggen dat er veel kinderen zijn die deze test niet halen. Er komt geen percentage uit, het is goed of fout. Als er oorsmeer in het oortje zit, kan de test al falen. We maakten een nieuwe afspraak om het een week later nogmaals te testen.

Een week later stond ze weer op de stoep voor een tweede kans. Ze legde me uit dat ze deze keer maximaal 3 keer mocht testen. Mocht de test dan nog niet zijn geslaagd, dan zou ik doorverwezen worden naar het audiologisch centrum in Zwolle. En ook dan geen man overboord, meestal blijkt er vocht achter het trommelvlies te zitten en is er niks aan de hand. De eerste test gaf al snel een negatief resultaat. Laurens was erg onrustig tijdens de testen waardoor de dopjes veel bewogen. Dit kon van invloed zijn op het resultaat. De tweede en derde pogingen mislukten ook. Het overviel me een beetje, maar ik was niet direct ongerust. We hadden al gemerkt dat Laurens op geluid reageerde dus doof was hij absoluut niet. De wijkverpleegkundige vulde de papieren in om ons door te verwijzen naar het audiologisch centrum, toen Laurens tegen mij in slaap viel. Ondanks dat het niet de bedoeling was om meer dan drie keer te testen, zette ze de test toch nog een keer aan, hij was immers zo rustig geworden. En ja hoor, de vierde keer slaagde meneer met vlag en wimpel. De spanning verdween als sneeuw voor de zon, de papieren werden verscheurd en Laurens kreeg zijn eerste groene vinkje.


Slaapproblemen


Al vanaf de geboorte heeft Laurens zich in slaap gehuild, of het nou overdag was of 's avonds. Wij vonden dit niet vreemd, aangezien er veel kinderen zijn die zich in slaap huilen. Wat wel opviel was dat Laurens lang volhield en dat hij een nogal 'aanwezig' stemgeluid had vanaf de geboorte. De hele buurt wist precies wanneer Laurens naar bed moest. Aan het begin vond ik dit heel erg vervelend, daarna heb ik het losgelaten. Als mensen willen oordelen zonder dat ze informatie hebben, dan moeten ze dat maar lekker doen. Toch ben ik in die periode veel gaan lezen over kinderen die zich in slaap huilen. Gelukkig vond ik niks verontrustends. We accepteerden de situatie en dachten dat het erbij hoorde.

Toen Laurens ouder werd ontwikkelde hij zich in rap tempo. Hij liep met 8 maanden rond de tafel, rond zijn 1e jaar liep hij los en als tweejarige kon hij al zonder zijwieltjes fietsen. We hebben hem hier nooit in gepusht, alleen ondersteunt waar nodig. Als ouders waren we natuurlijk wel super trots dat hij zich zo goed ontwikkelde. Het nadeel van deze goede ontwikkeling was, dat hij ook heel snel (inclusief slaapzak) uit zijn ledikant kon klimmen. Daar waar we hem eerst in slaap lieten huilen, stond meneer nu binnen no time boven aan de trap te schreeuwen. En ons geluk kon niet op, want we hadden hem al heel vroeg leren traplopen. Het resultaat? Hij stond zo beneden... We dachten dat het een fase was, we moesten gewoon consequent zijn en doorzetten. Dus deden we dat: we tilden hem op, brachten hem naar boven en legden hem weer netjes in zijn bed. Maar nog voordat we bij de deur waren, was hij alweer uit bed geklommen.


Moeilijke periode


De slaapproblemen gingen van kwaad tot erger. We begonnen ons af te vragen wat we als ouders fout deden. Als we het er over hadden met andere mensen, dan kregen we altijd te horen: 'Dat deden onze kinderen niet' en 'Je moet dit, je moet dat'. We zaten met onze handen in ons haar. Vooral ook omdat ik inmiddels hoogzwanger was van Aaron. Ondanks dat ik het echt niet meer zag zitten, hebben we nooit opgegeven en altijd doorgezet. Op een gegeven moment hebben we een traphekje in de deuropening geplaatst, zodat hij minder gemakkelijk naar beneden kon komen. Dit werkte tot op zekere hoogte, hij viel uiteindelijk tegen het hekje in slaap. Meestal lieten we hem daar een tijdje liggen, zeker weten dat hij goed sliep en legden hem dan weer in bed. Soms ging dit goed, meestal werd hij overstuur wakker. Ik heb nachten (hoogzwanger) op een luchtbedje bij hem op de kamer gelegen zodat hij niet alleen was. 'Het zal wel verlatingsangst zijn' kregen we vaak te horen. 'Hier moet je niet op ingaan, hoe meer je hem geeft wat hij wil, hoe moeilijker het is om eraf te komen.' We modderden maar door en door. We dachten dat het niet erger kon, tot Aaron werd geboren. Laurens begon gedragsproblemen te laten zien. Slaan, schoppen, schreeuwen, niet luisteren.. De hel brak volledig los. Als we 2 uur slaap op een nacht kregen, dan was het veel. Ik stortte volledig in.


Hulp inschakelen


We zaten volledig tegen het plafond. We wisten dat slaapproblemen erbij hoorden, we wisten dat kinderen opvoeden geen roze wolk zou zijn.. en toch zei ons gevoel dat dit niet klopte. Ik begon volledig aan mijzelf te twijfelen. Al helemaal nadat onze jongste zoon na 3 weken werd opgenomen in het ziekenhuis. We zaten in een rollercoaster die niet meer wilde stoppen. Ik kan je vertellen, het is ook niet goed voor je relatie. We wisselden elkaar af, corrigeerden elkaar in de opvoeding en reageerden alles af op elkaar. Daarbij komt nog dat we Laurens rond 19 uur naar bed brachten en om 23 uur schreeuwde hij nog steeds. Gelukkig was er wel altijd een van ons tweeën sterk genoeg om de ander op te peppen. We voelden ons alleen en niet gehoord. Vanaf 5 uur 's ochtends telden we de uren af tot het einde van de dag, om rond 5 uur 's middags buikpijn te krijgen van het avondritueel wat eraan zat te komen.

Ik trok het niet meer, dus heb ik het consultatiebureau ingeschakeld. We hebben meerdere mensen over de vloer gehad, heel veel adviezen gekregen maar elke keer werden we weer met onze ziel onder de arm achtergelaten. Alle adviezen hebben we netjes opgevolgd, niks hielp. Een van de adviezen was: 'Je moet consequent zijn. Als hij uit bed komt leg je hem weer terug, zonder wat te zeggen.' Dit deden we braaf, avond aan avond. Een avond heeft mijn man hem in een uur tijd 150 keer terug gelegd in bed. Ik overdrijf niet, we moesten het namelijk bijhouden voor de wijkverpleegkundige. Niemand wist wat er aan de hand was, niemand wist hoe ze ons moesten helpen. De conclusie: 'Jullie hebben een kind met zoveel doorzettingsvermogen, dat heb ik in mijn hele carriere nog niet gezien. Nu misschien lastig, later heel handig.'


Niet gehoord


Ik voelde me totaal niet begrepen. Inmiddels was mijn verlof weer voorbij en moest ik aan het werk. Ik kreeg het niet op de rit, het lukte me niet om balans te vinden. Ik werkte 50-60 uur per week, was aan het afstuderen en had enorm veel zorgen over beide kinderen. We hadden inmiddels een soort van oplossing gevonden voor het slaapprobleem van Laurens. We gingen om de beurt bij hem in bed liggen tot hij sliep. Soms duurde dit een half uur, soms 2,5 uur. Ik was zo moe van alles, dat ik zelf vaak in slaap viel, eerder dan Laurens. Ik voelde me down, ongelukkig en heel erg verdrietig. Is er dan werkelijk niemand op deze wereld die ook dit soort problemen heeft? De hele wereld had er een mening over maar niemand leek het te herkennen in de eigen situatie. Ik voelde me zo alleen en heb echt vaak gedacht: Waarom wij?


"Schat, het klopt niet."


Toen Laurens bijna 3 jaar werd, ging ik twijfelen aan zijn spraak. Leeftijdsgenootjes van de opvang en uit de buurt spraken veel beter dan Laurens. Ze hadden niet alleen een grotere woordenschat, ze spraken de woorden en klanken ook veel beter uit. Toen ik een keer met Aaron naar het CB moest heb ik advies gevraagd. Ook hier werd ik niet gehoord: 'Hij loopt niet perse achter, het ene kind is het andere niet.' Het zat me niet lekker en ik heb toch aangegeven dat ik me zorgen maakte, vooral met het vooruitzicht dat hij een jaar later naar school zou gaan. Ik wil niet dat hij al met een achterstand begint, terwijl we het misschien wel hadden kunnen voorkomen. Ik kreeg een doorverwijzing naar een assistente van de logopedie om te kijken of hij een taalindicatie kon krijgen. Gelukkig kregen we die. We zochten een logopediepraktijk uit en maakten een afspraak. Een aantal weken hebben ze hem getest met allerlei spelletjes. Na een maand kregen we de uitslag. Hij liep achter in taal, maar niet enorm. Ze zagen dat hij erg leergierig was, heel geconcentreerd en alles super snel oppikte. Als hij een half jaar intensieve begeleiding zou krijgen, dan zou hij op niveau moeten zijn.

We gingen aan de slag. Wekelijks zaten we bij de logopedie te oefenen. Hij was een voorbeeld leerling. Thuis wilde hij zelf oefenen met 'de map'. We maakten er een spelletje van om het leuk te houden. Ondanks dat hij de oefeningen heel goed deed, zagen we geen vooruitgang. Een op een ging het prima, maar hij implementeerde de taal totaal niet in zijn dagelijkse leven. Ik kreeg een vervelend onderbuikgevoel. Als ik heel nuchter naar de situatie keek, klopte het gewoon niet. Een kind wat dolgraag wil leren, alles super snel oppikt en door de omgeving als slim jongetje wordt bestempeld, die zou toch de taal onder de knie moeten kunnen krijgen? Ik besprak dit met mijn man en mijn ouders. Als hij een leerachterstand zou hebben, minder goed zou kunnen leren of als er iets anders aan de hand zou zijn, het maakt ons echt niks uit. We houden onvoorwaardelijk van hem. Inmiddels waren de gedragsproblemen erger geworden. Laurens schreeuwde veel, sloeg en schopte ons veel, begon met spullen te gooien.. Terwijl de Laurens die we kennen een heel lief en gevoelig kind is, heel lang alleen geconcentreerd kan spelen en heel sociaal is. De eerste anderhalf jaar was hij altijd vrolijk, nu zagen we die glimlach steeds minder. Hij leek zich steeds meer van de buitenwereld af te sluiten, klapte vaak dicht als iets niet lukte en werd onzeker. Hij werd steeds gefrustreerder omdat hij ons niet begreep en wij hem niet. Mijn hart brak als ik dit zag. We wisten dat er iets met hem aan de hand was, maar we wisten niet wat.


Doordrammen voor een doorverwijzing


Op een ochtend werd ik wakker. Die nacht had ik veel wakker gelegen, zorgen om Laurens. Ik belde mijn moeder op en besprak alles nog een keer met haar. En toen viel ineens het kwartje: kan hij ons eigenlijk wel goed horen? Direct daarna belde ik het CB op voor een doorverwijzing naar het audiologisch centrum. Het kwam voor hun allemaal uit de lucht vallen wat ik zei. Het interesseerde me niks, ik wilde perse worden doorverwezen. Na lang doordrammen kreeg ik die doorverwijzing. Er viel een last van mijn schouders.

Dinsdag 25 juni was onze afspraak bij Pento, het audiologisch centrum in Zwolle. Samen met Laurens heb ik er maar een dagje uit van gemaakt en zijn we gezellig met de trein naar Zwolle gegaan. Tijdens onze 2 uur durende afspraak zijn er diverse testen afgenomen om te kijken hoe goed zijn gehoor was. Eerst hebben ze mij volledig uitgehoord over mijn zorgen, waarom ik een doorverwijzing wilde en waarom ik twijfelde aan zijn gehoor. Verder moest hij aan de hand van diverse spelletjes aangeven of hij bepaalde tonen (hoog en laag) kon horen. Ook hebben ze een test uitgevoerd waarbij wordt gemeten hoeveel klanken die er in zijn oor worden gezonden weer terugkomen. Een paar hele intensieve uren. Na de testen werd de audioloog erbij gehaald voor de uitslagen.


En dan blijkt het helemaal mis te zijn


'Mevrouw, uw zoon heeft ernstige gehoorschade.' De grond werd volledig onder mijn voeten vandaan getrokken. Mijn mond viel open, mijn hart ging sneller kloppen en het zweet brak me aan alle kanten uit. Alles wat daarna kwam ging aan me voorbij. De testuitslagen, de ernst van de situatie en vooral: hoe nu verder? Aan de ene kant was ik zo blij dat we eindelijk werden gehoord! Mijn moedergevoel klopte gewoon. Maar aan de andere kant sta je ineens met een 3 jarige peuter buiten die bijna niks hoort. Ik liep voor de zoveelste keer met mijn ziel onder mijn arm naar buiten, op weg naar huis.


Heel veel tranen


Een nieuwe rollercoaster diende zich aan. We kwamen volledig in de rouw. Al die jaren heeft hij ons bijna niet gehoord, in kon wel janken van verdriet hoe hij zich al die tijd heeft moeten voelen. Ook belanden we in een nieuw medisch traject. Er werd ineens spoed achter onze situatie gezet. 1 juli zat ik weer bij het audiologisch centrum om de testen opnieuw uit te voeren, voor een betrouwbaarder resultaat. Ze waren zo geschrokken hoe slecht de resultaten waren, ze geloofden de uitslagen bijna niet. Weer een ochtend vol met testen. Uit deze testen kwam exact hetzelfde resultaat: ernstige gehoorschade. De audiologen waren verbijsterd: hoe was het mogelijk dat Laurens überhaupt kon praten met deze schade? Hij redde zich prima, kletst je de oren van je hoofd, ook al is het voor de helft niet te begrijpen. Ook zijn concentratievermogen en doorzettingsvermogen vielen op. Daar waar ik al die tijd dacht dat ik een kind had die moeite had met taal, kreeg ik nu te horen dat hij wel een taalwonder moest zijn omdat het echt onmogelijk was dat hij kon praten. Dit gaf me moed. Er werd gesproken over gehoorapparaten, wat deze voor hem kunnen betekenen. Maar ook over de kans dat hij volledig doof wordt. Weer de man met de hamer, nu vol in mijn gezicht. En over dat hij in groepen waarschijnlijk altijd problemen blijft houden, een gehoorapparaat is immers geen oplossing voor het probleem, alleen een ondersteuning. Maar ook dat er een wereld voor hem open zal gaan en dat zijn gedragsproblemen waarschijnlijk volledig zullen verdwijnen.

Toen ik in de auto terug zat, kon ik alleen maar huilen. Ik ben zo trots op dat mannetje, hoe hij zich heeft weten te redden. Maar hij heeft zijn hele leven om hulp geroepen, heeft zich alleen gevoeld, heeft ons niet gehoord... Dit verklaart alles waar we tegenaan zijn gelopen. Hij wilde niet alleen slapen omdat hij ons niet kon horen. Hij was direct overstuur als hij straf kreeg, omdat hij de waarschuwingen nooit heeft gehoord. Maar zodra we boos werden, hoorde hij het waarschijnlijk wel en raakte volledig overstuur, puur door onbegrip. De frustraties dat hij ons iets duidelijk probeerde te maken en wij hem niet begrepen. Ik voelde ineens nog meer liefde voor dit kleine, dappere, knappe, fantastische mannetje. Nog maar drie jaar oud, maar al zo'n doorzetter.


De toekomst


En hoe nu verder? Binnenkort krijgt hij twee gehoorapparaten. Deze worden ingesteld op het aantal decibel wat hij nodig heeft om te kunnen horen. Daarna gaan we een onzekere periode in. We gaan de medische molen in om uit te laten zoeken waar de gehoorbeschadiging vandaan komt. Daarnaast krijgen we hulp in het leren van gebaren, ter ondersteuning maar ook voor als hij wel volledig doof wordt. Verder krijgen we begeleiding thuis, hoe we hem op de juiste manier de taal kunnen aanleren, helpen met begrip, zijn gedrag en frustratie maar ook hoe we moeten omgaan met deze situatie. Het wordt waarschijnlijk een zwaar traject. Hij gaat ineens geluiden horen, zijn hersenen moeten dit verwerken en zal daardoor veel overprikkeld zijn. En wij moeten hem daar in begeleiden, van A tot Z, zolang het nodig is.


De boodschap


Door dit verhaal te delen ben ik niet op zoek naar medeleven. Wij zijn niet zielig en we zitten absoluut niet in een slachtofferrol. We geloven er in dat wij sterk genoeg zijn om hiermee om te gaan. Laurens moest gewoon in ons gezin geboren worden, daar ben ik van overtuigd. Maar wat ik wel wil meegeven is het volgende:


Leef je leven, geniet intens veel van je leven, maak er wat van. En alsjeblieft, oordeel en bemoei je niet met een ander. Als wij niet al die nietszeggende adviezen, oordelen en opmerkingen hadden gehad, dan had ik veel eerder aan de bel getrokken. Ja ik weet het, ik moet me niet laten beïnvloeden door anderen. Maar als je net ouder bent geworden ben je ontzettend onzeker over het opvoeden van een kind. Je krijgt er geen handboek bij, die moet je zelf schrijven. Maar ondanks dat, hebben we zoveel verdriet gehad door opmerkingen en oordelen van anderen. 'Mijn kind praat veel beter' of 'Nou nou, die van jullie kan wel schreeuwen zeg. Misschien moet je hem eens gaan opvoeden.' Als we überhaupt een kleine glimp lieten zien van de problemen die wij hebben gehad, dan werden we regelmatig uitgelachen. 'Dat hoort bij het ouderschap' of 'Onze kinderen deden dat niet' kregen we regelmatig naar ons hoofd. Besef je alsjeblieft dat elk oordeel of elke opmerking een ander kan kwetsen. Je weet nooit wat er tussen die andere vier muren speelt.

22 weergaven0 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven